chapitre 13: mon ventre est-il définitivement carré?

        Quelle aventure ces grossesses !... Lors de ma dernière échographie prévue à la fin de mon 7^e mois de grossesse de notre 4^e et petite dernière, le médecin m’informe qu’il est à noter que « le rein droit du bébé semble plus petit et plus bas. Le rein gauche est tout à fait normal ». Il finit l’examen, je reste muette et il termine en me rassurant :  « il n’y a pas lieu de s’inquiéter pour ce rein, le système urinaire fonctionne bien, cela se voit au liquide amniotique présent en bonne quantité et à la bonne évolution du bébé, elle a bien pris du poids et tout le reste de son développement est normal . Il faudra simplement contrôler ça à la naissance par une échographie ». Sur le compte rendu il est écrit "à signaler seulement un rein droit fœtal plus difficile à visualiser (à vérifier après la naissance)."

        Je ne m’attendais bien sûr pas à cette nouvelle surtout à déjà 7 mois passés de grossesse.
Pour moi la grossesse étant spontanée, elle ressemblerait à celle de Loan, normale et « solide » jusqu’au bout. Je me retrouve abasourdie, sans voix ni même de réaction. Deux jours plus tard, j’ai ma consultation chez mon médecin traitant qui me suit. Je lui rapporte cette échographie et notre inquiétude quant à ce rein peut être malformé. Me voyant inquiète, elle me propose de se renseigner et me rappelle la semaine suivante. L’échographe a confirmé que pour lui il y avait malformation vu que le rein était peu visible et la position du bébé ne semblait pas en être la cause. Ouvert à une nouvelle consultation, j’ai à nouveau rendez-vous quinze jours après cette dernière échographie. En attendant cette date, je me renseigne une nouvelle fois sur internet afin de préparer mes questions. J’apprends que cette malformation n’est probablement pas héréditaire mais congénitale. Néanmoins je ressens déjà un élan de culpabilité… Pour Inès et Manon, la médecine nous avait aidés à forcer Dame nature après deux fausses couches et plusieurs échecs, le résultat avait été une grossesse gémellaire biamniotique monochoriale compliquée d’un syndrome transfuseur-transfusé qui aurait bien pu leurs coûter la vie. Aujourd’hui, nous n’avons pas forcé la nature mais peut être aurais-je dû comprendre que mon ventre n’était pas tout à fait « rond » ou du moins qu’il ne tourne pas « rond »… J’apprends également que cette malformation est fréquente, souvent due une mauvaise évolution du bourgeon urétéral et consiste en une grappe de kystes. Heureusement dans 80% des cas l’autre rein est normal… A la naissance ce rein malformé a souvent totalement disparu et laisse donc place à une agénésie rénale unilatérale. Pourvu que ce rein unique soit complètement normal et qu’il puisse assurer seul une bonne activité rénale!!! Bien que le bébé se développe normalement, la valeur du rein unique ne peut être jugée qu’après la naissance car in utéro la maman effectue elle-même un travail de filtration du sang à travers le placenta. Contrairement à ma grossesse de nos aînées, je sais donc que notre puce va bien tant qu’elle est dans mon ventre et que nous aurons beaucoup plus de réponses à la naissance quant à son état de santé... A travers les témoignages sur internet, je retrouve les mots « kystes », « dilatation », « reflux » mais n’en comprends pas vraiment les enjeux. Quels sont également les risques liés aux infections urinaires ? Quel est le nom de ce mal ? « syndrome de Potter », « agénésie rénale », « rein pelvien » ? De quoi s’agit –il exactement dans le cas de notre fille ? Est-on sûrs qu’elle n’a pas d’autres malformations ? Doit-on soupçonner une autre maladie ?... J’attends surtout notre prochain rendez-vous avec l’échographie pour avoir plus de détails sur l’état de ce rein droit. Je voudrais à partir de là connaître l’éventail des scénarii possibles à la naissance. J’ai conscience que le corps médical ne fonctionne pas ainsi, il préfère informer les parents au fur et à mesure des événements. Ce qui correspond finalement au tempérament de Cédric : appréhender les choses au fur et à mesure, lorsqu’elles se présentent sans perdre d’énergie à vouloir anticiper des évènements qui n’auront peut être jamais lieu. Je fonctionne autrement. Je n’ai pas besoin de me préparer au meilleur mais j’ai besoin de me préparer aux difficultés, de les connaître, de savoir qu’elle devra être la ligne à tenir de manière à me situer rapidement dans cette échelle et de réagir comme il le faut et rapidement. Je n’aime pas avancer dans le présent en étant aveugle sur l’avenir. A priori, à la naissance l’enfant au rein unique subit plusieurs examens qui donnent un début de réponse quant à la qualité de cet organe vital (échographie, dosage de créatinine) mais c’est après plusieurs mois que l’appréciation s’affine (éventuellement aussi avec une scintigraphie rénale). Mon éventail de possibilités me semble pour l’heure d’aller de un rein sain accompagné d’un rein plus ou moins malformé ou dysfonctionnel  à un rein unique dysfonctionnel qui nécessiterait alors une prise en charge importante (dialyse ? greffe ?) voire même ce problème de rein accompagné d’autres maladies.

        Evoquer ces cas noirs et extrêmes me fait du bien, bien que ce soit dans la douleur. Cela me permet de régler cette idée de culpabilité en l’exprimant et de sentir mes vraies joies dans cette naissance. Une discussion avec ma sœur à ce sujet m’a d’ailleurs permis dans ce sens d’entendre ces mots que j’ai trouvés si réconfortants et fortifiants :  « ta puce est venue toute seule dans ton ventre, ce n’est pas toi qui l’a décidé et si elle est là c’est qu’elle mérite de vivre[…]. Quelque soit son état de santé, elle sera certainement plus forte que vous, ses parents ![...] Handicap ou pas, elle ne connaîtra que ça depuis sa naissance et sera certainement heureuse de sa vie, avec l’insouciance de son âge et sa joie de vivre d’enfant. La qualité d’une vie de ne se juge pas par sa longueur mais sur le bonheur vécu », etc. … Je me répète ces idées et phrases qui me semblent pouvoir être un bon bouclier dans les épreuves.

J'arrive sereine chez l'échographe pour cette dernière entrevue. Il confirme l'hypoplasie ou agénesie rénale unilatérale (rein droit). Il se veut très rassurant, apparemment notre puce n'a pas d'autres malformations visibles à cette échographie. Le système urinaire (vessie et rein gauche) semblent de taille normale et fonctionnent. Il nous reste à attendre la naissance pour confirmer tout cela. Je refais un petit tour sur internet, on y parle de malformation génitale associée et d'hypertension, sujets à aborder à sa naissance peut être...