Nous abordons le 5^e mois de grossesse et sommes rapidement orientés vers l’hôpital de Poissy à Paris. Le Professeur Ville nous reçoit avec toute son équipe et constate effectivement un retard de croissance pour Inès qui pourrait être dû à son cordon vélamenteux (mal inséré dans le placenta). N’étant pas sûr qu’il s’agisse du STT et l’opération présentant un risque d’environ 30% de perte des deux bébés, le professeur nous renvoie à Dijon et prévoit une écho de surveillance hebdomadaire. Nous avons l’occasion de rester sur Paris chez des amis de mes parents et proposons que ce suivi ce fasse avec lui, ce qu’il accepte tout de suite. Au bout de 15 jours, le syndrome est diagnostiqué de manière formelle, tous les signes sont là. Je suis opérée l’après-midi même. Le professeur Ville en profite pour faire une amniosynthèse bien qu’il n’est pas du tout inquiet à ce sujet : « le test que vous avez fait n’a aucune valeur ! ». Cédric est présent à l’opération. Je suis sous anesthésie locale et nos filles également un peu « endormies ». L’intervention, sous contrôle échographique Doppler, consiste à passer un laser et une fibre optique en perçant la poche amniotique de Manon et de cautériser tous les vaisseaux sanguins du placenta présentant un flux partant du cordon d’Inès à celui de Manon. Mon placenta antérieur ne facilite pas les choses… Les premières 48 heures sont cruciales. L’opération se passe bien. Deux heures après nous avons une première écho. En m’allongeant sur la table d’examen je ressens de vives douleurs. Cédric craint une fausse couche mais les douleurs viennent de mon épaule. Je ne supporte que la position assise, bien droite : du liquide amniotique se serait répandu dans mon corps et s’évacue naturellement par les épaules… L’écho montre que tout va très bien, Inès a déjà commencé à reproduire du liquide amniotique et sa vessie est à nouveau visible. Je suis hospitalisée trois jours, Cédric peut rester dans ma chambre sur un lit de camp. Nous sommes confiants : nous avons une chance sur trois de sauver nos deux filles, 1 chance sur trois d’en sauver une… La nuit est difficile. Nous sommes angoissés et je souffre de l’épaule, seule la position assise bien droite me convient. Je refuse de prendre des calmants, je ne veux pas y soumettre aussi Inès et Manon. Cédric tente de récupérer sur son lit de camp, veillant sur moi du coin de l’œil. A la sortie de l’hôpital, nous prenons nos valises et restons une semaine de plus sur Paris, chez une amie. Nous quittons Poissy avec un suivi écho hebdomadaire et une césarienne prévue à 7 mois ½ de grossesse.

Le plus dur semble passer. Tant que nous ne tiendrons pas nos filles dans nos bras, chez nous, nous serons dans l’incertitude. Néanmoins nous le vivons bien, heureux de la chance que nous avons de pouvoir devenir parents. Toutes les semaines, Cédric se libère de son travail pour m’emmener et assister à l’écho faite à l’hôpital de Dijon. Nous pouvons suivre pas à pas l’évolution de nos filles. Elles vont bien. Je ne quitte mon lit que pour me laver. Nous sommes heureux.

Les fêtes de fin d’année sonnent mes six mois de grossesse. Nous les passons à l’hôpital, pendant dix jours je suis une cure visant à stopper de fortes contractions. Chaque jour qui passe est gagné. J’espère tenir jusqu’aux 7 mois ½… Dorénavant Inès et Manon sont « viables » : nous commençons les achats, poussettes, lits, premiers bodies et pyjamas… Le 7^e mois est le plus rassurant, si ce n’est le stress que nous engendre le désaccord médical entre Poissy et Dijon. En effet, l’hôpital de Dijon nous fait part de sa volonté de laisser poursuivre ma grossesse et envisage, pourquoi pas, un accouchement par les voies basses. En contact avec Poissy grâce à internet, nous avons confirmation que cela serait très dangereux : tout le travail de l’opération pourrait s’anéantir à tout moment et nous pourrions perdre nos filles. Poissy nous propose de faire la césarienne. Finalement, Cédric décroche un rendez-vous à l’hôpital de Lyon Sud, non loin de nos parents respectifs. Là, nous rencontrons une équipe médicale très accueillante qui nous organise une césarienne, en accord avec Poissy, pour la semaine suivante, soit à 34 semaines d’aménorrhée. Une nouvelle cure de corticoïde permet aux poumons d’Inès et Manon de se préparer, leur état respiratoire étant notre seul sujet d’inquiétude. Ne pas avoir Cédric à mes côtés pendant la césarienne m’angoisse. On me montre chacune de nos filles rapidement, au dessus du rideau qui sépare ma tête de mon corps, et on les emmène dans la salle d’à côté où les attendent impatiemment les pédiatres et le papa. On me les ramène le temps d’un bisou, encore une fois très rapide, et elles sont immédiatement mises en couveuses. S’en suit un mois en service de néonatologie et que du bonheur. La nature aurait bien eu tort, elles sont si belles… Je découvre ces petits visages et corps tant attendus. Je réalise qu’Inès et Manon auraient pu sortir d’un autre ventre, cela n’a finalement peu d’importance. Ce sont nos filles. Je ne cherche pas de ressemblances avec Cédric ou moi, je veux simplement mémoriser le moindre détail de leur visage. Il m’aura fallu faire l’expérience de l’accouchement pour me sentir prête à adopter. L’idéalisation de l’enfant biologique et de la grossesse tombent.

Ce mois en néonatologie nous permet d’apprendre les bons gestes pour s’occuper d’elles. Je profite de mes dernières vraies nuits de sommeil… Les autres enfants du service me paraissent encore plus petits qu’Inès et Manon. Nous croisons régulièrement des parents en pleurs, l’inquiétude règne sur ces petits êtres, leur vie paraît si fragile. Quinze jours avant ma césarienne des petites jumelles sont nées dans ce même hôpital, souffrant également du syndrome transfuseur-transfusé, l’une d’elles et décédée. Nous communiquons peu avec les autres parents, les murs parlent à notre place par les photos et messages que d’anciens patients ont envoyés, témoignant de la bonne évolution de leur enfant.

Une grossesse alitée, une césarienne, je me sens un peu volée et souhaite les allaiter. L’allaitement de jumelles prématurées n’est pas chose facile. Tout d’abord, le tire-lait mis à ma disposition dans ma chambre de maternité était défectueux, de plus je n’ai pas eu mes filles posées contre –moi avant leurs 48 premières heures : la montée de lait a mal débuté. Ensuite elles sont trop petites pour avoir la force de téter et en étant en couveuses je ne peux pas les mettre régulièrement au sein. Je m’entête dans cette voie pendant quatre mois : je les mets chacune à leur tour dix minutes au sein puis leur donne un biberon de lait pré-tiré avant d’allumer mon super tire-lait électrique qui nous fait d’avantage penser à un camion signalant sa marche arrière par un gros BIPBIPBIP. La séance dure soixante à quatre-vingt-dix minutes, je n’ai plus qu’une à deux heures avant de recommencer. Nous sommes épuisés et facilement irritables. Les nuits se font sur le même rythme. Ces premiers mois nous chamboulent et déconcertent. Nos louloutes ont quatre mois lorsqu’elles commencent à dormir huit heures d’affilée et cinq mois lorsque j’arrête définitivement de les allaiter. Nous récupérons rapidement en sommeil et prenons enfin du recul sur ce grand bonheur. Ma vie est repartie sur le mode lecture. Nous décidons d’en profiter et de bénéficier du congé parental. La vie est belle pour moi et je n’en ai pas honte. Avant leur naissance, les épreuves étaient toujours une occasion de se prouver combien on s’aimait. Aujourd’hui, Cédric n’est pas le seul à me rendre heureuse. Même petite, j’entendais « je t’aime » essentiellement dans les moments pénibles : des mots de réconfort pour ne pas oublier le principal. Aurais-je, inconsciemment bien sûr, provoquer ces difficultés pour créer un contexte où je pouvais être aimée ? Désormais j’apprends à le dire, le sentir, sans culpabiliser de ce bonheur et même dans les bons jours.

Avoir d’autres enfants ? Nous y songeons. Nous avons encore énormément d’amour à donner. Sommes –nous prêts à déplacer des montagnes alors que le bonheur s’est déjà installé chez nous ? Pour ma part, être enceinte, avoir une grossesse et un accouchement normaux me font encore rêver… Les FIV ICSI seraient mieux vécues car moins d’angoisse et sur un plus court terme : l’on se donnerait qu’une seule année, une seule tentative (complète s’il le faut). Plusieurs questions se posent tout de même: sommes –nous prêts à revivre la lourdeur des traitements ? Avec deux enfants, si cela marche du premier coup, quel devenir offrir aux embryons qui ne seront pas utilisés ? Les « offrir » à un couple, en faire don à la médecine, les détruire sont nos uniques possibilités. Et si nous essuyons que des échecs : nous aurons déployé beaucoup d’efforts notamment en termes d’organisation (il faut aussi gérer Inès et Manon) pour rien ! Notre désir de « parentalité » étant comblé, est-il raisonnable de se confronter à nouveau à ces questions ? Reste l’adoption. Cet enfant imaginaire a toujours sa place dans ma tête, c’est lui qui m’a fait tenir. Cependant, cette décision engage désormais aussi Inès et Manon… Un enfant adopté, face à des jumelles qui plus est biologiques ? Une solution serait d’adopter deux enfants. Avons-nous encore de l’énergie pour un tel projet ? Et puis zut, je suis tentée de croire qu’un ou deux ne déterminent pas la réussite de l’adoption, les clefs sont entre nos mains, tout réside dans l’éducation que l’on donnera. Renoncer à une seconde grossesse, une grossesse tout ce qu’il y a de normal, avoir eu des jumelles biologiques et peut être adopter : les trois fins que j’avais envisagées pourraient être réunies en une seule… En ce qui concerne l’adoption, l’absence de traitement, le sens unique et inédit pour nous de cette aventure, l’idée de boucler la boucle en donnant la place faite dans ma tête et cœur à cette petite fille, sont autant de motivations qui me font croire que la longueur et la difficulté de ce parcours peuvent devenir vivables… Néanmoins ce projet doit se réaliser à deux et dans notre cas, Cédric n’est pas du tout partant.

En tous les cas j’ai enfin la réponse à l’une de mes questions : je n’aurais pas été épanouie sans enfant. Inès et Manon donnent effectivement déjà tout le sens à ma vie. Si cette expérience peut servir à quelqu’un alors la vie aura bien fait les choses et je ne regrette rien de ce que l’on a vécu. Nous parlons à Poissy de créer une association de parents concernés par le syndrome transfuseur – transfusé mais finalement nous nous orientons vers la mise en place d’un blog et je mets en forme ces quelques pages que je souhaite faire lire à mes enfants plus tard.

Chapitre 11 : Une famille

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