Eté 2003. Arrivent les vacances d’été, et nous partons à deux dans le Verdon afin d’oublier tout cela. Le temps nous aide à digérer ces huit derniers mois. Je peux alors faire le point. Nous rentrons plus posés, sereins. Maintenant nous sommes fixés, nos corps ont finis d’être examinés à la loupe. Le dossier médical s’est alourdi depuis un an mais notre avenir dans ce domaine a désormais un nom : FIV-ICSI. Nous avons conscience que ce n’est vraiment que le début d’une grande aventure avec d’autres examens, opérations et tourments. Une page se tourne et il faut bien que nous nous lancions. De plus la culpabilité a entièrement disparu : nous sommes un couple infertile, et individuellement infertile, nous étions vraiment faits pour être ensemble !

 

Une solitude qui s’éloigne…

 

Ma cœlioscopie était le premier acte chirurgical dans ma chair mais malheureusement pas le dernier comme me le promet le processus des FIV. Je cherche tous les documents qui peuvent m’aider à anticiper ce qui va nous arriver : de nouveau face à mon ordinateur, je cherche de l’aide. Je tombe sur des sites Internet et des forums où beaucoup de couples mais essentiellement des femmes parlent de leur endométriose, de leur vécu face à l’infertilité et les réponses données en PMA. C’est de cela dont j’ai besoin : lire les expériences des autres à ce sujet. Je me documente. Les sites concernant l’endométriose me terrifient : ces femmes décrivent toutes les douleurs qu’elles ressentent, tous ces symptômes que j’ai la chance de ne pas connaître. Les souffrances sont inégales, notamment selon les stades de la maladie (de un à cinq). Je me reconnais dans certains détails mais globalement je me sens épargnée et j’en suis soulagée. Je constate sur un forum que beaucoup de questions tournent aussi autour des traitements et je laisse un message concernant l’énantone et ses effets secondaires. C’est ainsi que je fais la connaissance de Nathalie. Rapidement nous nous livrons l’une à l’autre au travers de nos e-mails.

 

temoignages

Avec elle je parle librement de notre histoire, sans peur d’être jugée, sûre d’être comprise. Je ne ressens pas de pression, elle ne guette pas mes nouvelles : elle sait ce que je vis et ressens puisqu’elle vit aussi le parcours des FIV. Son expérience m’aide. Je lui fais part de ma déception de commencer directement par des FIV-ICSI : le traitement est beaucoup plus lourd que les Injections Intra Utérines. Si cette technique échoue, il n’y aura à priori pas d’autres solutions. Elle m’écoute, me parle aussi de ses angoisses. Nous discutons de nos sentiments, nous partageons nos points de vue sur la congélation des embryons surnuméraires, le diagnostique pré-implantatoire, ou encore sur la main de l’homme sur notre éventuelle procréation (ou devrais-je dire reproduction)… J’ai encore quelques moments de stress et de perte de courage. Avec Nat, j’ai trouvé mieux qu’un professionnel pour me soutenir et éviter de perdre de l’énergie inutilement en me morfondant. Nos échanges marquent une confiance entière. Nos maris n’y voient que des avantages : moins bavards, ils savent que nous trouvons quand même notre dose de réflexion et ils n’ont plus à se casser la tête pour nous faire cheminer ! Mon couple a trouvé son équilibre. C’est un échange quotidien qui s’instaure par le biais de nos messageries. Nous cherchons ensemble où trouver cette force en chacune de nous, et nous débattons sur l’utilité controversée d’identifier la source de nos problèmes. «En fait c’est vrai que je ne me pose pas tellement de question sur l’origine de nos problèmes (que ce soit les miens ou ce de mon mari), car je crains que ce ne soit que négatif, et que l’on remette en cause notre passé voire même des personnes : je ne cherche pas d’événement qui pourrait être la cause de nos problèmes. La seule chose qui m’interpelle quelque peu dans les moments difficiles est ce côté d’injustice : pourquoi nous et pas les autres ? Mais naturellement j’ai plutôt tendance à me dire que la vie est ainsi faite pour nous (et le bilan en reste quand même très positif) et j’aimerais trouver des idées pour le vivre au mieux. ». « J'ai lu un certain nombre de textes prétendant que les causes pouvaient être psychologiques. Or, j'ai eu une enfance heureuse et encore aujourd'hui je peux dire que je suis heureuse de ma vie. Et pourtant je ne voudrais pas prendre le risque que mon endométriose évolue mal. Je voulais donc connaître ton point de vue et ton expérience». Nous communiquons par abréviations : endo (endométriose), ttt (traitement), FIV, picpic (piqûre), etc… Nous n’allons plus sur les forums où les témoignages de souffrance nous angoissent. Ecrire nous éclaircit, et les réponses forment un soutien incontestable face au temps qui passe : l’horloge biologique tourne ! Je sens que je me décourage moins vite qu’au début, mais paradoxalement je me sens plus sensible qu’avant. Nous nous permettons de craquer et de d’en parler car nous estimons que ce que nous vivons n’est pas évident. Nous nous se lâchons par mails interposés pour mieux vivre le lendemain. « Extérioriser nos peurs et sentiments d'espoirs? Moi je trouve que c'est une bonne chose d'en parler. Ce n'est pas pour autant que nous focalisons dessus… D'ailleurs depuis que nous nous écrivons, j'en parle nettement moins à mon mari ». J’écris à Nat tout simplement ce que je me disais toute seule avant…J'ai l'impression justement de moins perdre mon temps, de ne plus ruminer en rond. Et la vie se charge de nous faire relativiser: dans notre entourage professionnel ou familial, nous avons des personnes qui luttent contre une maladie alors que dans notre cas ce n'est pas une question de mort mais tout simplement de vie …

 

Le bienfait des témoignages

 

A la lecture des témoignages de femmes qui vivent à peu près la même histoire que nous, mon sentiment de différence et d’injustice s’atténue. Non je ne suis pas seule. J’apprends au travers d’un article de magazine féminin qu’une femme sur quatre est concernée par l’endométriose. Une émission de télévision traite du sujet : « il faut instaurer un contrat moral entre le docteur et les parents […] savoir arrêter quand tout a été essayé […] association Pauline et Adrien […] Le Vatican condamne la FIV dans son ensemble […] Le professeur Frydman souligne la nécessité de comprendre les échecs, la médecine n’ayant cependant pas toujours les réponses […] il faut poser des limites […] il n’existe pas de système d’évaluation de la santé des bébés nés par FIV» : j’ai encore matière à réflexion !

 

Quelles sont nos limites ? Ce seraient plutôt des limites de temps, nous en discutons avec Cédric et nous sommes d’accord que dans cinq ans il faudra se résigner et passer à autre chose… D’ici là je ferai toutes les tentatives possibles à chaque accord du centre hospitalier. La question du renoncement me fait très peur. Je repousse cette question de cinq ans.

Je commence à penser aux risques que je prends avec ces traitements, pour ma santé et celle de nos éventuels enfants. Le Professeur m’a assuré qu’en matière de cancer aucune étude sérieuse n’a pu démontrer quoique ce soit. Cet avis ne semble pas unanimement partagé.

 

 

Je me penche sur la lecture : je trouve divers ouvrages. « Lettre à une mère » de René Frydman, « un enfant coûte que coûte » de Josée Pochat Duhamel dont le titre est en contradiction avec « un bébé mais pas à tout prix » de Brigitte Fanny Cohen  et enfin je tombe sur « Le » livre qui me fallait : « le guide de la fécondation in vitro » de Miguel Jean et Christophe Burtille. Dès les premières lignes je suis captivée : « ce livre est objectif, sans aucun optimisme idéaliste ou de pessimisme prudent… ». Les auteurs donnent des conseils pour dédramatiser, « vivre la FIV comme une chance, se reposer sur l’équipe médicale et s’en remettre à eux, se faire aider si nécessaire et savoir s’entourer ». Je souligne des passages, j’en redemande. Je me reconnais et j’espère inconsciemment deviner mon avenir… Dites moi si je serai maman ! Vais-je porter l’enfant de mon mari ? Je conseille ce livre à Nathalie. Il aborde tous les aspects : biologiques, psychologiques, sociologique et j’en passe.

 

Le risque de désociabilisation

 

Mais ce soir, j'ai le moral qui baisse. Nous sommes dans un environnement dans lequel des naissances nous sont souvent annoncées (trois couples d'amis nous ont fait de telles annonces en trois mois), et ce soir j’apprends la grossesse d’une amie (deux couples en une semaine...), sans compter tous les jeunes mariés (nous avons assisté à six mariages cet été) qui lancent les projets... Nous étions parmi les premiers à nous marier dans notre cercle d'amis et maintenant je les vois tous prendre de l'avance. J'ai donc l'impression de stagner... Leur vie est comme un miroir négatif pour nous. Notre foyer ne s’agrandissant pas, il me semble ne pas avancer. Je me raisonne, je me veux optimiste... Aujourd'hui les baisses de moral me semblent moins profondes, moins douloureuses. Néanmoins, comment éclater de joie face à une telle nouvelle ? Nous avons peur que les autres lisent sur notre visage notre peine, alors nous sourions, nous leur disons que nous sommes très heureux pour eux afin de ne pas gâcher leur joie... Au fond, nous avons tellement mal. Ce n'est pas de la jalousie, juste un rappel que nous sommes différents...

 

Je souhaite que nos familles soient au courant de la situation sans demander de détails. Nous ne souhaitons pas avoir à nous expliquer sur certains choix (refus d’invitation ou autres). Je crains qu'ils n'agissent plus aussi naturellement avec nous de peur de nous blesser. Par maladresse certains propos sont blessants : « si j’étais à ta place, je réfléchirais un peu : ce sont des traitements lourds qui ne porteront peut être pas leurs fruits, et après les médecins te suivront pour voir si tu ne développes pas un cancer ». Merci pour les encouragements ! Comme si je n’étais pas écartelée entre la FIV et les risques encourus d’une part, et l’absence reflétée quotidiennement par la chambre vide de notre appartement d’autre part… J’enrage et comme souvent je mets du temps à l’exprimer. Nous voulons préserver la spontanéité mais nous désespérons à la moindre remarque mal venue. Nous devenons très exigeants dans nos relations amicales, nous pardonnons plus difficilement et nous nous attardons de moins en moins sur nos soucis. Un décalage se créé. Nous supportons mal les rapports superficiels qui nous paraissent encore plus flagrants qu’à l’accoutumée. Les regards ne doivent pas changer, mais la crainte du jugement se profile inexorablement. L’espacement de nos sorties et le repli sur nous-mêmes deviennent notre solution. Nous voulons oublier et profiter. C’est plus facile avec les nouvelles : les règles ne sont pas encore définies.

 

Je me coupe du monde. Quand je vais mal, je ne veux embêter personne. J'ai de plus en plus de mal à parler de notre infertilité autrement qu'en termes médicaux. J’arrive à expliquer nos problèmes "techniques". J’ai par contre du mal à parler de mes sentiments ou de la manière dont nous vivons réellement tout cela. Bilan, plus le temps passe, plus nous choisissons de le vivre à deux... Nous ne donnons aucun détail sur ce qui nous attend : ni date, ni descriptions des traitements. La règle est de ne pas nous exposer à des questions ou inquiétudes. Au fond nous voulons même garder une part de surprise si ça marche ! Tout le corps médical est déjà dans notre chambre à coucher pour nous aider à faire un bébé. Il y a déjà assez de monde dans notre vie intime pour ne pas y inviter nos proches…

 

Pourquoi ce qui semble si naturel est un vrai combat pour nous ? Nous nous rassurons en nous disant que tous ces tracas sont là pour nous faire savourer les choses de la vie… Je veux m’endurcir, je n’envoie pas de SOS alors que, pourtant, j’ai besoin de réconfort. Merci Nat d’être là tous les jours ! J’ai peur d’en arriver à ne plus supporter la vue d’un enfant ou d’une femme enceinte. Je suppose que c’est l’ordre logique des choses alors je ne m’affole pas. Je pressens que cette peur est attendue autour de moi également. Je ne suis naturellement pas gaga devant un bébé, à vouloir le prendre à tout prix dans mes bras et à applaudir à chacun de ses gazouillis. Mais qui peut le croire maintenant ? Penser que je suis meurtrie au point de ne pas approcher un berceau est évidemment une interprétation logique et privilégiée de mon comportement face à notre situation.

 

Avant la première FIV

 

Mon traitement sous énantone a des effets plus longs que prévus… Ma ménopause artificielle persévère… Je commence à avoir des bouffées de chaleur à mon vingt-huitième anniversaire, la situation est paradoxale. Lors de cet entracte forcé, j’arrive à dénombrer en effet une quantité de points positifs à notre aventure :

 

- Notre couple s’est renforcé. Nous partageons les mêmes objectifs et nous nous épaulons.

- L’envie de bébé devient un réel désir à deux de construire un foyer. Ce désir est dorénavant réfléchi et non plus seulement instinctif. Je sens un bouleversement progressif dans ce domaine.

- Cette expérience m’amène à placer le couple au centre de notre foyer et non plus l’enfant.

- Nous prenons plus de temps pour nous et nous encombrons moins avec les détails de la vie quotidienne.

- J’arrive de mieux en mieux à dompter mon impatience (ou impétuosité comme disais mon grand-père !). Je me connais davantage : je cerne ma force et mes faiblesses. Maintenant, nous nous rassurons nous-mêmes.

- Je me déresponsabilise, j’évite de dramatiser. J’adopte cette phrase trouvée sur un site : « la stérilité n’est pas une fatalité mais souvent un verrou » et j’en cherche la clef.

- J’apprécie à nouveau le sport, la lecture et les spectacles.

 

Pour cette fin d’année 2003, je veux me sentir bien et affronter cette FIV avec un maximum de chances. Je crois que je suis prête. Je veux faire simple, tourner la page en écoutant et suivant mon humeur sans être trop exigeante avec nous-mêmes. Nous ne sommes pas parfaits mais nous faisons assurément pour le mieux. Je rencontre les sages-femmes lors du rendez-vous préconisé cet été. Elles me gardent une heure. Je découvre la salle d’attente et leur bureau où elles m’expliquent le protocole de la FIV-ICSI que je suivrai. Après le début de mes règles, j’arrêterai tout sport et je commencerai le décapéptyl (une piqûre par jour dans le ventre entre 17h et 19h) puis contrôle échographique pour s’assurer que mes ovaires sont bien au repos J’ajouterai ensuite le gonal-f (seconde piqûre à faire tous les jours, dans le même créneau horaire) pour activer ces derniers en contrôlant tous les deux jours par une prise de sang et une échographie le bon suivi des opérations. Viendra alors le temps de la ponction où il me sera délivré un arrêt de travail de trois semaines. La ponction des ovocytes sera réalisée par les voies naturelles sous anesthésie générale après un déclenchement par injection de gonadotrophine (encore une piqûre, intra musculaire cette fois, qui nécessite par conséquent une infirmière). Pendant les trois semaines d’arrêt, tout effort sera banni pour éviter les risques d’hyper - stimulation (les ovaires auront bien travaillé : bien plus qu’à l’habitude puisque dix fois plus d’ovocytes pourront être « fabriqués » par rapport à un cycle normal). Enfin le protocole se terminera avec le transfert de deux embryons – à priori au maximum- dans mon utérus, les embryons surnuméraires étant alors congelés. Les embryons seront formés par micro-injection d’un spermatozoïde dans chaque ovocyte. Je n’imaginais pas que le traitement serait aussi long et qu’il comporterait autant de piqûres ! Un arrêt de trois semaines!!!! Moi qui tablais sur une semaine... Je n'en ai parlé qu'à deux personnes à mon travail, car je souhaite être la plus discrète possible. Néanmoins, il est évident que trois semaines ne passeront pas inaperçues!

Pour plus de liberté, Les sages-femmes m’apprennent à me piquer en sous-cutanée. Elles me préparent à l’idée que le plus dur sera la notion de temps, d’attente, en me rappelant qu’une psychologue est à ma disposition. Pour la première FIV... c'est le chiffre "1" qui m'angoisse le plus... Encore une fois je repars les bras chargés d’ordonnances. « Il ne faut pas y penser, je connais quelqu’un qui a arrêté tous les traitements et qui est tombée enceinte comme ça ! » : c’est une phrase tellement classique… toutes les femmes du service de « Procréation Médicalement Assistée » l’auront entendue. Mais comment ne pas y penser tous les jours avec toutes ses piqûres????!!! Heureusement, le travail me distraira. Les médicaments procurés, je me jette sur les notices et les descriptifs des effets indésirables, secondaires voire des risques encourus (le gonal-f, composé d’hormones, provient de cellules d’ovaires d’hamster !)…Le livre de Brigitte –Fanny Cohen m’a déjà alerté à ce sujet : combien de cycles de stimulation sont-ils acceptables pour ma santé ? Les récents scandales, notamment des hormones de croissance, m’interrogent. Le risque pour ma santé est-il définitivement exclu ?

 

Nous sommes plein d'espoirs et donc aussi de peurs à occulter. Nous rêvons que ce "cauchemar" finisse à

la première FIV

comme si rien ne s'était vraiment passé... D'un côté nous croyons en toute cette technique très élaborée que sont les FIV et de l’autre nous connaissons les caprices de

la nature... Plus

le temps passe et plus j'ai hâte d'y être. Je me dis que depuis ces deux ans où nous essayons bébé, nous n’aurons jamais eu autant de chances que ça marche ! Je voulais éviter de trop y penser, de peur d’un échec qui n’en serait que plus dur à accepter… Mais c’est impossible, c'est plus fort que moi. Je "rêve" même d'avoir le bonheur d'être enceinte de jumeaux ! J’entends Cédric s’écrier : « tu es impossible ma Nanou ! Profites de ce que la vie t’apporte. Pour le reste on fait ce qu’il faut et on se réjouira le moment venu, mais arrête de vouloir toujours plus ! ». Je suppose que ce sera le dilemme à chaque tentative : s’empêcher d’y penser et oser en rêver… Et c’est à ce stade de la réflexion que mes règles arrivent en novembre, avec deux mois de retard sur la date initialement envisagée. Elles sonnent le début d’un nouveau chapitre que nous allons pourvoir entamer in extremis avant 2004. Nous planifions scrupuleusement nos week-ends. Ne pouvant prévoir nos réactions à venir selon les évènements qui nous attendent, nous décidons que Noël et nouvel an se feront en tête à tête et nous mettons en suspend des vacances au ski et une inscription dans une salle de gym. En cas d’échec, au prochain traitement, nous nous laisserons vivre.

 

Je croise les doigts pour que mon traitement ne soit pas interrompu, comme il arrive parfois du fait lorsque le corps réagit mal au traitement. …Je ne m’inquiète plus de ce que je pourrais dire à mon travail pour mes trois semaines d’arrêt. J’annonce à des collègues que je vais cesser certaines activités avec elles : « ah bon, tu ne viens plus à la gym : tu es enceinte ? »… Petites allusions qui sont finalement assez habituelles dans une vie de jeunes mariés…« alors les petites jeunes, quand est –ce que vous nous faites des bébés ? ». J’esquive, gênée. J’ai parfois tenté des réponses du type : « on prendra ce que la vie nous offrira », « c’est la vie qui décide pas nous »… Mais l’effet produit est terrible car les personnes ne comprennent pas toujours ces allusions. Désormais je reste donc évasive : « c’est une surprise que l’on se réserve », « joker » etc. … ou Cédric répond que notre situation n’est pas des plus propice car il travaille à quatre-vingts kilomètres de notre domicile », « que l’on a encore le temps » …